“Mi Psoriasis”, una plataforma para acompañar a los pacientes

Bristol Myers Squibb junto a la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO) presentan esta iniciativa enfocada en pacientes, para hablar de sus necesidades y las de su entorno, sin dejar de llamar a la enfermedad por su nombre.

La psoriasis es una enfermedad inmunomediada sistémica, crónica, no contagiosa y de amplia prevalencia, que impacta sustancialmente la salud física y la calidad de vida del paciente. Además, tiene un gran impacto en su bienestar emocional, tensando las relaciones personales y profesionales. 

Pero, aunque los pacientes que sufren esta enfermedad comparten síntomas similares (comezón; dolor; ardor; quemazón; piel reseca, quebradiza, escamada, desprendida, descamada o rojiza; lesiones o sangrados), sus experiencias con la patología son únicas. 

Bajo la premisa de personalizar esas vivencias y todo lo que atañe a las decisiones que cada persona toma en función del impacto de la psoriasis en su vida nace “Mi Psoriasis”, una plataforma enfocada en pacientes, para hablar de sus necesidades, continuar promoviendo el conocimiento de la patología e invitando a la sociedad a brindar apoyo a quienes transitan sus tratamientos, sin dejar de llamar a la enfermedad por su nombre. 

Cuando hablamos de "Mi Psoriasis", le damos un nombre a lo que nos está pasando. Nos apoderamos de la enfermedad y nos empoderamos para hacerle frente y tomar el control. Cuando decimos “mi”, también hablamos de poseer y ese es el primer paso para reconocer y tomar las riendas de algo que nos pertenece, volviéndonos parte activa de las decisiones que tomamos”, expresaron desde la organización.

Mi Psoriasis es un espacio que comparte experiencias y pone al servicio de la comunidad testimonios para acompañar a quienes transitan la enfermedad, visibilizando la realidad de las personas con psoriasis, sus síntomas, y cómo conviven cotidianamente con la enfermedad y su impacto físico y emocional.  

A lo largo de cada sección de la plataforma ("mi diagnóstico", "mi historia", "mí tratamiento", entre otras), el foco se mantiene puesto en empoderar al paciente para que pueda empezar a tomar el "control" a través de las decisiones que toma para hacer frente a la enfermedad y, en conjunto con su médico tratante, con respecto a su tratamiento.

Del lanzamiento de la iniciativa participan pacientes que cuentan cómo fue su diagnóstico y cuáles fueron sus experiencias tanto con los tratamientos como las respuestas a los mismos. También médicos dermatólogos especialistas en psoriasis. 

Esta iniciativa pretende además ofrecer herramientas a los pacientes y los familiares para poder sobrellevar la enfermedad y tener una mejor calidad de vida, como así también poner en relevancia la importancia de reconocer los síntomas y acudir al médico especialista para un diagnóstico temprano.

“Es fundamental que especialista y paciente valoren en forma conjunta cuál es el tratamiento más adecuado en función de sus circunstancias personales, necesidades y preferencias. El diagnóstico temprano junto con el tratamiento adecuado ayuda a la desaparición de las lesiones y el control del avance de la enfermedad. Es importante aclarar que los tratamientos pueden reducir los signos de la enfermedad, pero no la curan”, expresó Débora Kaplan (M.N. 94.872), médica dermatóloga. 

Sacha Barrio: “No estamos enfermos, nos falta energía”

La psoriasis también se asocia a múltiples comorbilidades (suma de otras enfermedades) que pueden impactar el bienestar del paciente y entre las que se incluyen artritis psoriásica, enfermedad cardiovascular, síndrome metabólico, obesidad y enfermedad inflamatoria intestinal, entre otras.

“Algunos hábitos para mejorar la psoriasis son dejar de fumar, por ejemplo. El tabaquismo es el enemigo de la psoriasis y la puede llegar a desencadenar al igual que el alcohol; y esto también nos va a ayudar contra otras comorbilidades como puede ser la enfermedad cardiovascular. Al no tomar alcohol también vamos a reducir otras de las comorbilidades como es el hígado graso”, afirma Matías Turienzo (M.N. 140.791), médico dermatólogo en un video de la plataforma sobre hábitos saludables.

“Poner en palabras la realidad de las personas con psoriasis permite revalorizar la importancia del acompañamiento para transitar la enfermedad y su tratamiento”, afirmó Silvana Kurkdjian, Gerente General de Bristol Myers Squibb Argentina.